Hej på er!

Att vänta barn är en känslomässig resa för de flesta, att vänta ett barn som är allvarligt sjukt och som utan operationer aldrig skulle överleva är en annan resa. Vi är så otroligt glada över all stöttning vi fått de sista månaderna av våra härliga vänner, familjer och kollegor!

TACK!

Nu är det inte många dagar kvar av graviditeten och en ny och galet skrämmande tid ligger framför oss och här på denna sida kommer ni kunna följa oss i med och motgång om ni vill. Det känns mer rätt att samla denna tid på en enskild blogg en att trycka ut våra liv på Facebook. Här väljer ni själva om ni vill bli uppdaterade med hur vi har det och vad som händer.

Vår son går under arbetsnamnet Pussen och han kommer födas med det allvarligaste hjärtfelet man kan ha, HLHS.

HLHS står för hypoplastic left heart syndrome för er som vill googla, det innebär att hans vänstra hjärtkammare är kraftigt underutvecklad och kan inte pumpa blod som den ska. För 15 år sedan kunde man inte rädda barn som föddes med detta fel och utan operationer är dödligheten 100%. I Sverige föds ca 15-20 barn med detta fel varje år varav 75% överlever alla tre operationer som krävs. Hjärtat kan aldrig lagas helt utan omkonstrueras till ett enkammarhjärta. Hur väl dessa barn klarar sig är mycket individuellt, en del kan till synes fungera som vilket barn som helst i de flesta situationer medan andra får större motgångar. I länklistan till vänster finns korta youtube klipp om de tre olika operationerna om ni vill veta mer.

Den första operationen kommer behöver göras inom Pussens första levnadsvecka, det är en öppen hjärtoperation som kallas för norwoodmetoden.

Vill ni läsa om hur graviditeten varit är det bara att scrolla ner, kram på er!

Emma och Johan

Annonser

3 thoughts on “Hej på er!

  1. Caroline skriver:

    Håller också hårt i tummar och tår! Stort lycka till fina!💙❤💙❤💙

  2. Jessica skriver:

    Tänker på er och håller mina tummar för att allt ska gå bra för ert hjärtebarn!

  3. Annika skriver:

    Håller tummar och tår för er!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s