Packar upp igen då

Då var vi hemma igen!

Aldrig i livet hade vi vågat tro att det skulle gå så här fort! Glädjen att vara hemma är väl kanske lite mer reserverad än förra gången tyvärr, men oron för att inget bra varar kommer nog lägga sig snart.

Innan kroppen kapslat in stenten så är det ju rostfritt stål som sitter i hjärtat. Detta ökar ju tyvärr risken för blodproppar och det innebär nu att Karl måste injiceras med fragmin dagligen under kommande månad. Ni som följt med i hela bloggen minns kanske att jag stack mig själv två gånger om dagen med dessa fragminsprutor under graviditeten och nu är det alltså dags för mig att sticka Karl i stället. Stackars liten!

20131130-201857.jpg

Innan vi gick från avdelningen skrev läkaren ut dagens röntgenbilder, tittar ni noga så ser ni stenten, den ser ut som ett litet nät.

20131130-210705.jpg

20131130-210717.jpg

Annonser

Hem igen?

Just nu sitter vi och väntar på ett ultraljud, i förmiddags var vi nere på röntgen. Om allt ser bra ut och flödet är bra så är det inte helt omöjligt att hela familjen får sova hemma inatt. Dessa turer mellan hopp och förtvivlan är verkligen helt sjuka… Men vi är ju oerhört tacksamma över att turen var med oss även denna gång.

Hans syresättning har varit så mycket bättre efter detta ingrepp så man kan verkligen inte säga att det var i onödan. Tittar man på före och efter bilderna så ser man verkligen skillnaden.

Det svarta på bilden är själva shunten i hjärtat, den runda cirkeln är lungartären, tittar ni precis i anslutning till den så ser ni avsmalningen tydligt..

20131130-142720.jpg

Karl verkar nöjd han med ❤️

20131130-142809.jpg

Karl- överlevaren

Samtalet från läkaren kom flera timmar tidigare än väntat. Från det att telefonen börjar ringa tills man svarar går i slowmotion. Man hinner tänka tusen tankar, framförallt tänker man, varför ringer de nu, de skall ju inte ringa på flera timmar,vad har gått fel…. Så när Björn talar om att allt gått bra och stenten sitter på plats snurrar tankarna…

Kan det vara sant? Han måste säga det en gång till innan jag riktigt fattar. Han berättar att han ligger på BIVA och att vi kan komma dit. Vi åker hemifrån direkt och I bilen kan vi knappt prata med varandra, man känner sig känslomässigt våldtagen av dessa upp och nedgångar. Det enda som man kan känna är tacksamhet.

Väl inne på BIVA ligger den lille rackarungen, han är fortfarande intuberad, men det dröjde inte länge innan de kunde ta bort respiratorn. När det gjorde det syresatte han sig som en kung helt själv! Underbara unge till att kriga på. Förhoppningsvis är vi nere på vårt rum till kvällen.

Kram till er alla som hållit andan med oss!

20131129-140649.jpg

20131129-140659.jpg

Håller andan

Då var Karl än en gång inrullad på operation. Försöker komma på något att skriva men det finns inget jag kan skriva som beskriver känslan…

Kontrasterna är så stora, går allt bra är vi nere på vårt rum till kvällen, skiter det sig så är det i bästa fall hjärt-lungmaskin och ny hjärtoperation… Värsta fall orkar vi inte ens tänka på, det får inte ske…

Ber om alla era tummar än en gång.

20131129-094328.jpg

20131129-094403.jpg

Det är inte sant… Bakslag med stort B!

Nu börjar vi inse det stora allvaret och känslan av att det återigen handlar om liv och död är allt för välbekant. Ett svagt illamående blandas med ren skräck….

Björn som utför hjärtkateteriseringar har precis varit här. Med sig hade han bilderna från CT. Shunten är inte alls 3,5 mm på det smalaste stället utan snarare 2 mm. Detta innebär att det måste åtgärdas på något vis. Att öppna upp honom för att sätta in en ny shunt är inget bra alternativ då hjärtat är som ärrigast nu efter den första operationen. Därför har de bestämt att en hjärtkateterisering där man tar med sig en liten ballong för att vidga öppningen med samt en stent att sätta dit är hans bästa chans.

Ingreppet är långt ifrån riskfritt då de måste in med slangen i hjärtat, förbi bland annat klaffen. Detta kan orsaka läckage i klaffen, arytmi( hjärtat kommer i otakt), proppbildning mm. Att sedan blåsa upp ballongen vid vidgningen är heller inte helt okomplicerat. När detta görs så stoppas blodflödet till lungorna, vilket kan orsaka syrebrist.

Att ingreppet är så ovanligt att det endast gjorts 3-4 gånger innan lugnar ju inte själen direkt. Läkaren visade CT-bilder på det barn där man gjorde ingreppet sist på och där de lyckats. Detta var 2010….

En annan gång fick de problem med just syresättningen och barnet hamnade i ”ecmo”. ECMO står för Extracorporeal Membrane Oxygenation, på svenska extrakorporeal membranoxygenering, det vill säga syresättning utanför kroppen genom ett membran. ECMO är en modifierad hjärt- och lungmaskin som ger fullständigt gasutbyte. Eller med andra ord allvarligt som fan!

Då detta görs så sällan så har de beställt ett stent från Belgien. Detta skall levereras till klockan nio imorgon, skulle det inte komma fram i tid får de skjuta på ingreppet. Hoppas inte det behöver dröja så väntan blir ännu längre…

Mitt i allt detta kaos så ligger det en glad Karl i våra famnar och har ingen aning om den oro han åsamkar oss och alla er. Låt oss nu hålla tummarna att han trotsar alla risker och tar sig igenom detta också!

20131128-130239.jpg

20131128-130249.jpg

Mer väntan.

Nu har ronden varit här och kikat på Karl och hört efter hur natten varit. Kirurgen Mats berättade att han också tittat på CT och han är inte jättenöjd med dimensionen på shunten. Som det verkar nu så blir det en hjärtkateterisering med stent eller så försöker de få honom att hålla ut till en tidigarelagd Glenn. Om en Glenn skall kunna göras så måste dimensionerna på lungartärena uppnå en viss storlek.

Just nu vet vi inte vad vi hoppas på, på ett sätt hade det ju varit skönt att få Glenn gjord, men samtidigt så känns det ju inte så bra att göra en operation vid två månaders ålder som helst inte skall göras före barnen är ett halvår…

20131128-101928.jpg

Det här kan vi….

Tänk att vi satt hemma i soffan igår, en vanlig mysig kväll där mitt största problem var att jag krympt gardinerna när jag tvättat så jag skulle bli tvungen att åka och köpa nytt tyg….

Denna kväll spenderas idet rum vi äntligen fått flytta ur från. Karl har återigen en nål i foten och syrgas i näsan. Det springer läkare och sjuksköterskor in och ut och allt är alldeles för välbekant.

Läkarna har tittat på CT och lungröntgen och kan inte se något urakut. Så under natten blir det övervakning och imorgon skall kardiologer och kirurger prata ihop sig mera.

20131127-221321.jpg

20131127-221331.jpg