God jul!

Ja, då var Karls första jul tillända, vi vet nu inte vem som är tröttast av oss. Det var längesen vi träffade så här mycket folk på en gång där alla pratade i normal samtalston och ibland samtidigt. Haha, vi har blivit institutionaliserade, torgskräck blandas med bacillskräck…

Dagen började mysigt med en tupplur i soffan efter frukost

20131225-003141.jpg

Sen fick Karl hänga i sin stora säng när vi strök våra kläder och fixade, kan ni se honom bland alla sina fina gosedjur han fått av er? 😊

20131225-003324.jpg

Det blev tyvärr inga fina familjefoton för Karl hann inte mer än in hos syrran innan han kräktes på sin fina skjorta, dagen till ära matchade far och son varandra perfekt!

20131225-003531.jpg

20131225-003541.jpg

I väntan på torktumlaren fick sötnöten vara lite nakenfis! Älskar alla goa veck ungen har skaffat sig😊

20131225-003729.jpg

20131225-003743.jpg

Hoppas ni haft en mysig julafton! Kram på er!

Ultraljud och EKG

Idag har vi varit på kontroll med storfisen. Han ökar i vikt precis som en frisk bebis, ligger till och med lite över normalkurvan med sina 5,7 kg! Jag vet att jag tjatar mycket om hans ätande och det kanske verkar som jag snöat in på ämnet. Det kanske jag har, men när man spenderat mycket tid med personal och andra hjärtebarnsföräldrar vet man att maten nästan alltid är ett problem. Så för varje vecka det inte är det för oss så ska vi fira lite.

Anledningen till att det är svårt med maten för de små liven är egentligen ganska logisk. Att äta är det jobbigaste små barn gör och att smälta mat tar energi. Då de har dålig syresättning så är det svårt att orka med att äta, de kan till och med bli illamående av trötthet. Detta genererar ju i ett moment 22 för när man mår illa vill man verkligen inte äta. När barnen sen blir lite större så är det många som förknippar att äta med att må dåligt och inte äter på grund av det.

Läkaren plockade även bort hjärtmedicinen eftersom EKG och ultraljud såg bra ut, skönt att slippa mecka med den mer 🙂

Eftersom han även växt på längden så fick vi åka hem och sortera ut storlek 56 och tvätta upp storlek 68. Att tvätta tyckte Karl var så här kul 😄

20131218-224418.jpg

Fis på tvären

Ja ibland kan lösningen vara enkel 😊

Karl hade magknip under hela gårdagen, var ledsen och otröstlig. I sådana lägen går ju alltid syresättningen ner. Det gör den på alla människor eftersom man inte andas normalt när man har ont. När han väl kom till ro på mitt bröst tyckte jag att jag kände att hans hjärta rusade under pyjamasen, det var därför vi satte på poxen från första början. När vi fick igång den hade han mycket riktigt en hög puls, den låg på över 160 slag i minuten men syresättningen var okej. Varför han hade en puls som om han sprungit 100 meter häck när han sov vet vi inte, han sov ju. Vi lät poxen sitta på och efter en stund lugnade sig hjärtat och pulsen gick ner. Tyvärr gick även hans syresättning ner.

Vi stirrade på poxen i över en timme men det blev inte bättre. När vi ringde till mottagningen tyckte sköterskan vi skulle komma in på en kontroll och träffa jour-läkaren. Så vid halvelva igår packade vi in oss i bilen för att åka upp till sjukhuset. Vi hade egentligen inte varit så oroliga, och när jag ringde sjukhuset för rådgivning så hade jag nog inte väntat mig att de ville ha in oss mitt i natten. När vi satt i bilen kom oron, konstigt nog så glömmer vi hur sjuk han är när man går här hemma i det vanliga bebislivet. En sån här grej kastar dig tillbaka till verkligheten direkt.

Väl uppe på 323 tar sköterskan de vanliga kontrollerna och när hon håller på och greja och mecka med Karl som mest hör vi hur han lägger av en sådan brakskit som får håret att resa sig… Jösses! En vuxen karl skulle inte få ur sig ett sådant ljud ens 😄

En kort stund efter denna ljudliga och mindre väldoftande show steg syresättningen till den vanliga nivån så när läkaren kom så såg allt mycket bättre ut. Hon knackade honom på magen och konstaterade att han lät som en bongotrumma. För att hjälpa honom med all luft så förde de in en tarmsond, ett litet rör som hjälper till med fiseriet kan man säga.

De tog ju blodprover för säkerhets skull men de ringde imorse och sa att allt såg normalt ut. Så som rubriken lyder så blir nog diagnosen på skruttungen – en fis på tvären!

20131217-115200.jpg

Ute och far

Hej på er, efter en härlig vecka med en glad och pigg unge sitter vi nu här på sjukhuset och vår välbekanta avdelning 323. Karls syresättning har varit sämre under kvällen så vi fick packa in oss i bilen för att åka på kontroll. Johan sitter och värmer hans häl inför sticket som skall ge dem lite blodprover.

Man glömmer så lätt att denna söta lilla kille inte är så frisk som han ser ut utan vi måste alltid vara på tårna…

20131217-002311.jpg

Lugna dagar

Förutom en liten skrämsel-attack på sköterskebesöket häromdagen så har vi det rätt lugnt och skönt nu. Karl poxar fint, äter och sover bra och är i allmänhet en nöjd och glad bebis.

Nästa vecka har vi läkarbesök och de skall då göra ultraljud på hjärtat. Min gissning är att de också kommer sätta ut propranololen ( medicinen för extraslaget) då han enligt läkaren som kikade på honom snabbt när syresättningen bråkade hos sköterskan har vuxit ur dosen. Allså har medicinen ingen verkan och extraslaget lyser med sin frånvaro 😊

Det är så många som hintar att denna lilla pojk är bara pappa upp i dagen så jag har nu letat fram lite gammalt bevismaterial…. Personligen skulle jag säga att vi blandat gen-banken ganska bra och att det allt finns lite av oss båda, eller vad säger ni? 😄😄😄

20131212-211850.jpg

Karl två månader

Tänk att det ”bara” gått två månader sen Karl såg dagens ljus. Det är ofattbart vilken resa han och vi gjort på denna ändå korta tid. Ibland när vi pratar om det är det svårt att förstå vad vi egentligen genomgått. Sömnbrist, oro, dödsångest och glädje gör att dagarna flyter ihop och det är svårt att minnas när saker och ting hände.

Det blir mer konkret när vi tänker på att det fanns gröna löv på träden när vi åkte in till förlossningen och idag är det snö på marken. Kanske därför som det känns som det varit en längre period än vad kalendern säger.

Dagen till ära är det dags för vår första utflykt. Just nu sitter vi alla tre i bilen mot Trollhättan. Att lämna trygga Göteborg är svårare än jag trodde. Vi har ju givetvis packat ner syremätaren och det är ju trots allt ”bara” en timme hem. Jag får väl se det som terapi helt enkelt.

20131209-114009.jpg