Äntligen fredag :)

Kände att jag var tvungen att skriva ett nytt inlägg, gårdagens inlägg kändes aningen bittert så här i efterhand. Allt för att människor som inte ens är oss speciellt nära vill säga något snällt.

Det är klart att vi är oroliga ibland, ledsna ibland, arga ibland men med handen på hjärtat så är vi mest glada över vår roliga kung Karl 😊

Så jag hoppas jag lämnar en mer rättvis bild av hur vi mår med dessa rader. För vi har det faktiskt riktigt bra just nu. Imorgon är det februari och då startar ALLA BARNHJÄRTANS MÅNAD

Vill ni stödja forskningen kan man köpa en fin hjärtpin på hjärt-lungfondens hemsida. Eller så hör ni av er till mig eller Johan så kan ni köpa en via oss.

http://www.hjart-lungfonden.se/Stod-oss/Andra-satt-att-stodja/Hjartepins/

Ha nu en fantastisk helg! Kram på er!

20140131-095634.jpg

20140131-095645.jpg

20140131-095652.jpg

Annonser

Lugna dagar, men nej, det värsta är inte över!

Just nu är det lugna och mysiga dagar på annexgatan. Karl är den snällaste bebis jag träffat! Gråter sällan, leker själv med sina saker, äter duktigt och sover på nätterna. Han måste fått det från Johan! 😄

Att jag inte skrivit på ett tag beror på flera saker, dels så har det inte varit så mycket medicinskt att rapportera om och dels så har jag varit rätt trött. Eftersom Karl ser så himla frisk ut får vi allt som oftast höra ” nu måste det värsta vara över” eller ” han som är så stor och stark kommer inte få några problem”. Med en operation som bara kommer närmare och närmare så blir det nästan lite provocerande med uttal som sådana. Jag vet att alla vill väl, och det är vi oerhört glada över! Tyvärr så leder dessa ord till motsatta tankar och det enda man kan tänka på är det läkarna säger… ”Det är en lång väg kvar”, ”det finns inga garantier” ”ni får ta en dag i taget” . Även om vi visste att vi väntade ett sjukt barn med allt vad det innebär så hade jag aldrig kunnat ana hur förlamande det känns att ständigt vara så nära döden. Hur skall man orka leva med en oro som denna?

Många förstår helt enkelt inte allvaret med detta hjärtfel. Det sista man vill som förälder är att projicera sin oro på ett barn som inte vet något annat. Vi vill heller inte bli martyrer där våra vänner och familj inte vågar prata med oss. Det enda jag tror kommer att fungera är att fokusera på hur det är just nu…. Just nu mår Karl fantastiskt! Vad som händer eller inte händer imorgon kan ingen gå och tänka på, och det gäller ju givetvis föräldrar med friska barn också. Lättare sagt än gjort dock.

Här kommer iallafall lite härliga bilder från de sista dagarna ❤️

20140130-083211.jpg

20140130-083224.jpg

20140130-083244.jpg

20140130-083302.jpg

20140130-083314.jpg

20140130-083322.jpg

Slut på fragmin!

Äntligen tyckte de att det räckte med fragmin-sprutorna och Karl slipper ta dem en tid framöver. Så skönt att slippa sticka i de goa små låren, kanske får de en chans att läka ut lite.

Idag på Hjärtmottagningen pratade jag och Anna om den kommande kateteriseringen. Det är ju mer eller mindre ett rutin-ingrepp som de gör på de flesta hjärtbarn någon gång. Även om det finns risker så är de ju förhållandevis små, även om man alltid skall ha respekt för nedsövning.

Allt går så bra för Karl nu så man kan inte låta bli att undra om turen skall ta slut.

20140122-142027.jpg

20140122-142037.jpg

20140122-142052.jpg

Tre månader sen operation

Tänk vad tiden går, när jag scrollar bland de tusentals bilder vi hunnit knäppa så kan jag bara förundras över hans återhämtningsförmåga. Barn är fantastiska!

Nu kommer jag på mig själv att läsa i ledsamma bloggar, där barnen är riktigt sjuka, eller rent av inte klarat sig, självplågeri jag vet!

För tre månader sen var detta den ledsamma blogg andra läste. Tror att det är något många har gemensamt, att vältra sig i andras olycka, dels för att förfäras men också påminna sig själv om hur bra man faktiskt har det. De inlägg som varit tyngst att skriva har helt klart flest läsare, även om ”fis på tvären” är en bubblare 😊

Vi är så glada att ni följer oss mot nästa operation, nedräkningen har officiellt börjat.

20140117-093504.jpg

20140117-093521.jpg

20140117-093744.jpg

Ett datum

Idag var det dags för läkarbesök uppe på sjukhuset. Karl var på bästa uppförande under ultraljudet och låg så stilla han kunde trots han var på lysande humör och helst bara ville sprattla. Han tröttnade lite mot slutet men som vanligt räddade babblarna oss😊

Vi fick lov att plocka bort två mediciner till så nu är det bara två kvar! Båda två är blodförtunnande. Hans kurvor ser riktigt fina ut och sköterskan kommenterade till läkaren att hans tillväxt är lika bra som ett friskt barn och det går verkligen inte att gissa att han är ett hjärtbarn när man tittar på dem. 6680 gram väger han nu och det börjar dyka upp goa veck och valkar överallt 😊

Läkaren berättade att de bestämt tid för hjärtkateterisering, det kommer bli den 18 februari, om en månad (shit, känns nära när man skriver det)Efter den är gjord kommer alla kardiologer och kirurger titta på bilderna på sin thorax-konferens för att tillsammans bestämma när det är bäst att göra Glenn-operationen. Det kan bli ganska omgående men kan också bli en-två månader senare. Före sex månaders ålder skall den vara gjord så senast 9 april med andra ord. Jag tror inte det kommer dröja till april dock utan skulle gissa på mitten av mars.

Vi såg löven falla från sjukhuset och kommer nu se dem börja grönska från samma plats. Känns bra på något vis…

20140116-174629.jpg

20140116-174641.jpg

20140116-174705.jpg

BVC och vaccin

Idag har vi varit på ett helt ”vanligt” vårdbesök. Karl fick två sprutor med en mixad vaccin-kompott som alla tremånaders får. Som vanligt förundras jag över hans tapperhet. Nålarna ska ju ändå rakt in i lårmuskeln…. Ajaj… Men han klagar inte nämnvärt utan grinar lite illa bara.

Då detta var vårt första vanliga BVC besök så framkom det en del som jag skall ta upp på läkarbesöket på torsdag. Det verkar som de mitt i allt allvar missat de grundläggande undersökningarna som skall göras såsom hörseltest, kontroll av pungkulor, ryggrad och allt sånt. Det framkom också att de missat ordinera D-vitamin… Det irriterar mig nog mest för av alla läkare och sjuksköterskor som doserat och ordinerat mediciner så har ingen upptäckt att de missat D-vitaminerna. Det är ju något som alla små barn skall ha så de borde ju ha det på bulk på avdelningen. Sen så är väl inget av detta något han står och faller med, men jag tror allt vi skall gå till BVC också för att verkligen säkerställa att de ”vanliga” kontrollerna blir gjorda!

20140114-190150.jpg

20140114-190200.jpg

20140114-190208.jpg

Att vänta…

Det är märkligt, tiden till nästa operation går i ilfart samtidigt som den kryper fram… Tänk om någon sa till er att till exempel den 14 mars kommer ni vara med i en allvarlig bilolycka och vi vet inte hur det kommer gå… Hur hade ni använt tiden? Man är rädd för att man vet inte vad som väntar, ovissheten är verkligen gnagande! Nu har vi ju inte ens ett datum att oroa oss för utan det kan vara i februari men också i mars, men det känns ändå som en nedräkning.

Till råga på allt så skulle jag i fredags när Johan jobbade sent googla upp hjärtebarnsfonden. Jag har sett att man kan starta en egen insamling i Karls namn till förmån för dem. Men när jag googlade ”hjärtebarn” så fick jag givetvis massa andra träffar…. Jag googlade mycket om HLHS innan Karl föddes men har håller mig borta från det, tills nu då. En av de första träffade handlade just om en liten kille som fötts med HLHS. Tyvärr så hade han dött tillsynes utan anledning 5,5 månader gammal. När jag skriver utan anledning så menar jag att det var inte i samband med operation eller sjukhusvistelse utan hans hjärta hade helt sonika bara gett upp….

Fy fan…. Resten av helgen har varit förstörd efter detta, så fort Karl sover så är jag där och kollar att han andas.

Karl har förutom att han haft ett nervvrak till morsa haft en riktigt bra helg. Han har lärt sig sparka på sakerna i gymmet och greppa leksaker med händerna ordentligt. Men roligast i världen är fortfarande att vara spritt språngande naken…. Även om det är roligt att se gladskiten sprattla runt på badrumsmattan så känns det alltid lite som rysk roulette… Små pojkar har ju en otrolig räckvidd om man säger så… 😄

Såg att det kommit dubbletter bland bilderna, märkligt. Hoppas det inte händer igen 😊

20140113-084353.jpg

20140113-084402.jpg