Läkarbesök igår

Igår var vi på besök hos Mats Melander, Mats var den läkaren som ställde diagnosen på Karl på rutinultraljudet för snart ett år sedan (!) Det var roligt att träffas eftersom våra vägar inte korsats efter Karl kommit till världen. Ytterligare en gång har vi fått höra att Karl ser så frisk ut, Karl är så rund, Karl är så pigg och glad, Karl är så stark. Det är ju sant alltihopa, de första gångerna vi hörde detta trodde vi nog att det mest är sådant som sägs för att göra föräldrar glada, men ju mer tiden går så inser vi att Karl faktiskt är speciell för sin diagnos, att personalen blir glad när de ser ett barn som mår så bra som de bara kan tror jag är för att de påminns om varför de arbetar med det de gör, allt är inte död och elände. Det sitter mycket ångest i väggarna på Drottning Silvias barnsjukhus det är en sak som är säker, men också mycket glädje och hopp som tur är.

Kontrollen gick bra och ultraljudet såg fint ut så idag har vi en milstolpe att fira…. Idag är första dagen för Karl HELT UTAN MEDICINER! Helt fantastiskt! När den sista operationen är gjord så blir det en livstid av blodförtunnande men nu, nu slipper vi allt sådant. Tiden mellan Glenn-operationen och TCPC är oftast en väldigt lugn period med få komplikationer så råden vi får från sjukhuset är enhälliga…. NJUT NJUT NJUT…. om vi skall njuta? Självklart!

Nästa läkarbesök blir inte fören vid midsommar, kan ni fatta? Vi skall få vara hemma i en och en halv månad och inte behöva tänka på något, inte på mediciner, inte på syremätning, inte på nålstick eller undersökningar, nu börjar livet!

 

Trötta och glada

Det har verkligen varit fullt ös det sista dagarna, det känns som vi blivit av med en osynlig fotboja och äntligen kan göra vad vi vill. Så skönt! Igår vågade vi oss till Ikea, något som skulle varit otänkbart för en månad sedan. Tiden med shunten var verkligen frustrerande, denna ständiga rädsla för infektioner, superkoll på syresättningen, fragminsprutor och läkarbesök har verkligen tärt mer än vad vi kanske trott.

Många kanske tror att vi varit överbeskyddande och hysteriska. Till dem har jag berättat om en liten hjärtetjej som vi lärt känna på resans gång. Denna lilla tjej är född med samma hjärtfel som Karl och är bara en månad yngre. När hon drabbades av en vanlig förkylning i vintras var det ingen på hemsjukhuset som tog hennes föräldrar på allvar när de sökte vård. Kompetensen på sjukhuset angående HLHS var uppenbart bristfällig. Denna förkylning i kombination med nonchalant vård resulterade i ambulansflyg, hjärtstopp, donationsutredning, väntan på nytt hjärta, operation, otaliga bakslag kantande med små framsteg tagna av en oerhört livskraftig flicka. I nuläget är hjärtat såpass bra att de plockat bort henne från donationslistan igen, familjen kommer förhoppningsvis få åka hem med sin tös snart efter tre månader på biva och hjärtavdelning, allt för en sketen förkylning!!! Denna lilla flicka kommer antagligen behöva ett nytt hjärta inom ett år eller två då hennes egna fått för mycket stryk under denna resa.

Jag vet att jag tagit upp organdonation förut men gör det igen, jag ber er att ta ställning för Karls skull och för andra föräldrar och anhörigas skull.

Nu skall vi surfa semester… För kanske kanske vågar vi ut och resa 😃

20140424-155249.jpg

20140424-155301.jpg

20140424-155310.jpg

20140424-155319.jpg

20140424-155330.jpg

20140425-075443.jpg

Luftgitarr och mardrömmar

Det går inte att beskriva hur skönt det är att vara hemma igen. Jag kommer på mig själv att bara titta på honom. Att se den lille rackarungen skratta och fara runt som innan är så imponerande, som han inte fattat att han är opererad. Kanske är det en del i varför man säger att barn återhämtar sig så fort, de känner inte efter.

Det är lätt att förstå att såret som håller på att läka kliar som skam! Inbland ser vi hur han ligger på rygg och bara drar sin lätt slutna knytnäve upp och ner över ärret. Precis som om han spelar luftgitarr på golvet 😊

Så länge det är sårskorpor kvar så kan vi inte smörja honom heller utan han får helt enkelt stå ut.

Nätterna är väl de som är minst lika tiden före operation. Karl var ju en sömntuta innan, som utan gnäll gick och la sig halvåtta och sov till sju. Nu sover han bara nån timme i taget innan han väcks av vad de sagt är mardrömmar. Tydligen är det vanligt för små barn att drömma på detta viset eftersom de inte kan kommunicera så bra. Hoppas verkligen att det klingar av med tiden.

På onsdag har vi ett nytt läkarbesök.

20140414-081811.jpg

20140414-081821.jpg

20140414-081839.jpg

Mot östra!

Inatt hade Karl permission från rum nio och vi fick åka hem alla tre som en familj. Efter flera stökiga nätter sov prinsen riktigt gott hemma. Det går inte att beskriva hur härligt det är att höra honom snusa i sin säng.

Nu skall vi vara på plats klockan tio för kontroller. De skall även ta stygnen där dränagen satt. Kanske, kanske blir vi utskrivna…. Hoppas!

20140411-093808.jpg

20140411-093817.jpg

Benbrott och nageltrång

Redan innan Karl föddes fick vi veta att den första operationen, norwood är den tuffaste. Barnen är små och sköra och operationen på hjärtat är omfattande. De sa då att normalt är vårdtiden 4-6 veckor, ni som följt oss vet ju att en hel del små bakslag samt en allmänt långsam återhämtningsförmåga hos Karl drog ut vår vistelse till 9 veckor.

Vi har länge fått höra från alla håll att den andra operationen, Glenn, är den lättaste av de tre. Vi har hört det men inte tagit till oss det. Vi har inte vågat tro att det skall gå lätt, rädslan att bli besviken har varit stor. Sista gången vi frågade om operationen var till kirurgen som skulle utförde den. Han förstod väl vår oro över en lång vårdtid och säger lite på skoj till Johan att jämföra norwood med Glenn är som att jämföra benbrott med nageltrång… 😊

Idag är det en vecka sedan Karl låg på operationsbordet, vanligtvis är man på sjukhus i cirka två veckor men om han var riktigt långsam sist så går allt rekordsnabbt denna gång och de pratas om permission redan idag. Helt galet! 😊

Förra gången hade de inte ens extuberat honom efter en vecka och vi var kvar på IVA

Nu förstår vi vad kirurgen menade med benbrott och nageltrång och så rätt han hade!

20140410-124818.jpg

20140410-124922.jpg

Pacemakertrådar…

De har varit inne och dragit Karls pacemaker-trådar…. Förra gången de gjorde det sa de att det är det sista man gör innan hemgång… Shit! Är vi på väg hem? Vågade inte ens fråga…

Idag blir lillskrutten sex månader, när man tänker på det så är det svårt att inte tänka på allt han krigat sig igenom. Nålstick, blodprover, tre hjärtkateteriseringar och två hjärtoperationer och ca tio veckor på sjukhus hittills. Men även om det varit jobbigt stundtals så är det ingenting mot glädjen han ger oss ❤️

20140409-173634.jpg

20140409-173644.jpg

20140409-173942.jpg

20140409-173951.jpg