Pärlor, tårar och äntligen ett lyckligt slut

Alltså denna jäkla dokumentär…. Den går verkligen rakt in i hjärtat!

Att sitta höggravid och pärla hjärtebarnsarmband samtidigt blev lite väl mycket för mig idag och jag fick bölande lämna soffan en stund.

Jag och Karl har haft en heldag idag, vi har varit och shoppat på allum och testat hans nya vagn. Vår sociala och glada unge flirtar med alla och gör vad som helst för ett leende. Klappar damer i rumpan, ropar VAAAA? När folk pratar med honom, klappar händerna till de som passerar. Att sitta och se på den biten av avsnittet när lille Wille inte var sig själv efter uppvaket blev för mycket. Tankarna går ju givetvis till vår egna solstråle och om det skulle hända honom. Att vår lille Allan Ballan bara skulle försvinna och lämna ett skal kvar…

Nu verkar det ju slutat väl för lille Wille och förhoppningsvis kommer detta aldrig hända Karl… Men ändå kan jag inte sluta tänka på det.

Något mycket glädjande är att hjärtebarnsarmbanden går som tåget! Tillsammans har vi som pärlar skänkt 175 000kr till hjärtebarnsfonden med er hjälp!

Hur grymt är inte det? Allt för att en familj i Malmö ville sälja 100 armband innan jul 🙂

Armbanden kostar 100kr varav 90kr går till hjärtebarnsfonden. Det går fortfarande bra att maila beställningar på:

Emma.taaning@gmail.com

IMG_2100

IMG_2056

IMG_2084

Annonser

Rakt in i hjärtat… Käftsmällen

Då var det dags för tredje avsnittet idag. Ni som följer med här i bloggen vet att jag var minst sagt upprörd över hur de avslutade förra avsnittet. Idag rullade tårarna redan vid vinjetten och sedan slutade de aldrig rinna.

Allt kommer tillbaka, känslan av att räkna ner minuter tills kirurgerna skall ringa, känslan av maktlöshet. Rädslan för att den mänskliga faktorn hos operationsteamet skall ta ens barns liv.

Willes mamma beskriver det så bra, varenda ord hon säger går verkligen rakt in i hjärtat och vrider om. Precis så är det…. Det är så avskalat och naket och så sant. Det är vår vardag också.

Även om jag är nästan äcklad av SVT och deras sätt att klippa deras kris till ytterligare en spännande cliffhanger så försöker jag förstå att det kanske är nödvändigt för att få tittarna att slå på kanal ett nästa torsdag också. Vi tittar på varandra i soffan och intalar oss att de hade inte klippt på detta vis om det inte skulle sluta lyckligt….

Andra saker i programmet hade vi helt klart kunnat leva utan… Som vetskapen om att ibland är barnen inte helt sövda när de sätter skalpellen i dem… Även om det bedyras att det är inget som man minns och att det är farligare att söva på för hårt så känns det bara obehagligt. Vem behövde veta det?

Idag presenterades ytterligare ett barn med just HLHS och den som inte vet kanske får intrycket av att var och varannat hjärtbarn har just detta hjärtfel. Så är inte fallet utan av våra 1000 hjärtbarn som föds varje år har cirka 15-20 stycken just HLHS. Men vi är ju glada att det blivit lite mer fokus på just oss och hur vårt liv ser ut många gånger.

Nu skall vi slå på något hjärndött på TV och räkna ner tills vi får se fortsättningen.

2015/01/img_2056.jpg

Jahopp, då tar vi ett race med magsjuka…

Nu börjar jag tycka riktigt synd om lillskrutten, det har inte varit mycket med kung Karl det sista utan han har mer hankat sig fram med sin tredagarsfeber och efterkänningar efter både influensaspruta och synagisen och nu toppar vi med magsjuka… Usch!

Det värsta med att han inte varit så kry innan detta slog till är ju att han redan innan har legat lite minus på mat och dryck-kontot. När man har en Glenn-cirkulation som Karl har så är man beroende av att trycket till lungorna är så lågt som möjligt. Blodet måste ju flöda rakt in utan speciellt mycket motstånd om man säger så. När man får feber eller andra infektioner så får man automatiskt tjockare blod, det får alla och är inget farligt men när man har ett hjärta som Karl så blir man genast mer påverkad. De tydligaste tecknen är att läppar, tår och fingertoppar blir blå och att kroppen blir blårutig. Det som oroar mig nu med magsjukan är att inte nog med att hans blod redan var lite tjockt så blir det ju ännu värre med uttorkning.

Så idag har det varit operation vätsketillförsel på schemat, isbitar, isglass, små klunkar av blåbärssoppa har varit huvudfödan. Hoppas verkligen det blir bättre för honom under kvällen och natten så vi slipper bli inlagda med vätskedropp… Hua!

Förutom att Karl är lite skraltig så vill jag även passa på att berätta att jag fått äran att föra över 5000kr till hjärtebarnsfonden! Nu siktar vi på 100 sålda armband så hör gärna av dig om du vill beställa ett 🙂

Emma.taaning@gmail.com

2015/01/img_2038.jpg

2015/01/img_2046.jpg

2015/01/img_2035.jpg

Cliffhanger – rakt in i hjärtat….

Fy fan rent ut sagt!

Visst förstår jag syftet med cliffhangers och att jaga tittarsiffror…. Men när dagens avsnitt av ”rakt in i hjärtat” avslutades med att kirurgerna säger att Willes hjärta inte ser bra ut vill man ju bara skicka tv:n genom rutan…

Samma hjärtfel, samma operation som vi har framför oss och något går fel. Det är så jobbigt att ni inte kan ana. Jag hoppas verkligen att de klippt det så för att göra ”bra tv” och att inget hemskt händer det söta lilla yrvädret. Vilken mardröm!

Synagis och tredagarsfeber

Idag har Karl tagit sig igenom andra dagen med närmre 40 graders feber. Vi har inte fattat varför han haft denna feber eftersom han varit tillsynes ”frisk” för övrigt. Men så pratade jag med mamma som säger med en sån där självklar röst som bara mammor kan att ”det är väl tredagarsfeber?” Ehh… Ja det kanske det är säger jag samtidigt som jag googlar… 🙂

Efter att ha läst på så verkar det ju onekligen som att mamma har rätt. Tänk att både jag och Johan näst intill talar flytande läkarspråk och slänger oss med latinska termer men inte har en aning om de vanligaste barnsjukdomarna.

Trots feber var vi tvungna att ta oss upp till Hjärtmottagningen idag för de hiskeliga synagis-sprutorna. RS-viruset är värre än på många år så vår sköterska ville inte vi skulle missa tidsfristen på när dessa skall tas.

Uppe på mottagningen började stora tårar rulla ned för skruttungens kinder redan när jag tog av honom jackan. Förra veckans influensaspruta satt väl lite för färskt i minnet på honom och man såg riktigt på honom att han förstod vad som var på gång.

Det får nog bli några turer upp dit bara för att säga hej framöver så det inte gör ont och är läskigt varje gång vi är där.

Jag fick även lämnat av 15 armband till personalen att köpa. Så himla härligt att de vill bidraga med en slant!

2015/01/img_1985.jpg

2015/01/img_1999.jpg

2015/01/img_1994.jpg

2015/01/img_1987.jpg

2015/01/img_1985-0.jpg

HJÄRTEBARNSARMBAND

Redigerat 3/5 2015

Sen Siri kom till världen har vi beslutat att inte sälja armband mer. Vill ni beställa så gör det här:

https://www.facebook.com/pages/Hj%C3%A4rtebarns-armband/794427813954562
10/1-2015

Då efterfrågan på de fina armbanden varit stor har hjärtebarnsfonden godkänt mig och några till utöver grundarna att pärla och sälja dessa livsviktiga armband.
Armbanden kostar 100kr och av dessa går 90kr oavkortat till hjärtebarnsfonden och 10kr till porto samt nytt material.

Grundarna hade som mål att sälja 100 stycken armband men fick snabbt byta mål till att sälja för 100 000kr!

Hjälp oss att sälja minst lika många! Ni beställer genom att skicka ett pm på Facebook med hur många armband ni önskar och vart de skall skickas till mig (Emma Taaning) eller lägger ett mail till Emma.taaning@gmail.com

Ni kommer då få svar med betalningsinformation.

Vi finns i Göteborg om ni vill köpa armband på plats.

Gå även in och gilla och dela huvudsidan ”hjärtebarns armband” för uppdateringar hur det går för insamlingen!

https://www.facebook.com/pages/Hj%C3%A4rtebarns-armband/794427813954562

NU KÖR VI 😃

2015/01/img_1983.jpg

Rakt in i hjärtat…

Sitter som en våt fläck i soffan efter första avsnittet av SVT:s dokumentärserie ”rakt in i hjärtat”.

Vi har vetat att dokumentären varit på gång i ett års tid ungefär och var egentligen bara peppade för att se vår egen vardag ur andras ögon. Vad vi inte var beredda på var den känslostorm som skulle dra över och alla minnen som skulle komma upp till ytan.

Senast igår satt jag och höll fast Karl när han skulle bli stucken, nästa vecka är det dags igen. När man är mitt upp i det gör man det bara. Man tröstar, peppar och berömmer. Man har fullt fokus på vilken utstrålning man har och vad man förmedlar till sin älskade unge….

”Det går bra, vad duktig du är, det är okej att bli ledsen lille vän, kolla där… Där ligger den elaka sprutan”

Att sitta i myskläder i soffan och se en mamma till en söt liten pojke med samma hjärtfel som Karl göra samma sak var något annat. Att se det lilla yrvädret vrida sig i tårar precis som Karl gör… Vi kommer få följa denna lille Wille på sin resa genom sista operationen… Den vi själva har framför oss.

När programmet var slut tittade jag och Johan på varandra och sa ”vi måste ju titta…” Självplågeri är vad det är.

Missade ni programmet finns det på http://www.svtplay.se

2015/01/img_3675.jpg