I väntan på TCPC

Okej, nu börjar det ta på krafterna att vänta. Vi har försökt hålla modet uppe när det gäller att få tid för TCPC-operationen. Men idag ringde koordinatorn på 323:an och säger att det haft det struligt denna vecka och flera operationer blivit strukna. Jättetråkigt för de drabbade familjerna såklart. Detta innebär att Karl inte ligger överst i högen längre. Det innebär att det hopp vi hade om att kanske få till en operation den 22/12 eller i mellandagarna försvann. Januari säger hon nu… Januari… i Maj sa de september, i september sa de siste november, dvs idag och nu säger hon Januari. Det är inte rimligt att behöva leva i ovisshet på detta vis. Det börjar bli svårt att hålla modet uppe.

Jag frågade hur länge hjärtkateteriseringen från maj är aktuell, hon svarar sex månader…. så tills idag med andra ord… känns hopplöst att kanske behöva göra en till katerisering för att de inte kan hålla vårdgarantin. 

Nu har vi ju tur att Karl är fortfarande ganska pigg, men skall man verkligen behöva bli dödssjuk för att hamna överst i högen? Det känns orimligt…