Jag vill inte ha medicin -dag 20

Idag startade dagen kass, vi stressade upp till sjukhuset för ultraljud och provtagning. Stressen påverkade Karl direkt och han var vrång och tvär på allt. När de skulle ta stygnen efter dränen ballade han ur helt och låste sig. Vi fick trycka ner honom i sängen för att sköterskan skulle kunna skära av trådknutarna. Det var en enorm kamp, mer än en gång var jag orolig över att få kniven i låret. Det hade varit snyggt…

När allt var klart frågade de försiktigt om det var okej att vi flyttade ut ur vårt rum. Det var många som väntade på att komma ut på eget rum nämligen. Ni som minns hur vi väntade och väntade och väntade på att få lämna övervakningssalen för att få komma ut på eget rum fattar att svaret självklart var ja!

Så med en vagn full av presenter och en påse med det kommande dygnets mediciner promenerade jag och Karl ut från 323. Ett stort steg närmare att få komma hem.

Medicinerna är tuffa för Karl, fyra gånger om dagen är det medicindags och jag räknar bort alvedon. All medicin skall tas i munnen och allt skall ner utan undantag. Vi har provat många metoder, men just nu ger vi honom lite utrymme till att få ta dem själv. Gör han inte det är det bara att hålla i huvudet och spruta ner det så långt ner i munnen det går. Det låter förfärligt, men en timmes övertalning gav mer ångest än att han får allt på fem minuter. När han är klar får han en godis som belöning.

Imorgon är det nytt stick i fingret samt ännu en röntgen på vätskan i lungorna. Som jag fattat det får vi åka hem när vätskan är borta. 

Håll tummarna!

Annonser

Hungrii mamma, väldii hungrii -dag 19

Inatt när Karl skulle få kissemedicin och antibiotika i sin pvk blev han jätteledsen, den ena antibiotikan svider tydligen illa när man ger den. Den måste också tyvärr ges långsamt. Han grät och skrek till sköterskan – akta Karl, akta Karl, Karl färdig, akta Karl medan stora tårar rullade ner för kinderna. Det tog en stund för honom att varva ner och när han väl somnade drömde han mardrömmar i säkert två timmar. Lilla hjärtat.

På morgonen när det var dags för en ny omgång mediciner i nålen fick de ge upp. Den var inte helt trasig för medicinerna gick ju in, men den hade börjat läcka. Eftersom crp nu sjunkit ytterligare och varken blododlingarna eller cvk visat tecken på infektion beslutades det att de inte skulle sättas en ny nål utan vi skulle chansa på att det skulle gå att avbryta antibiotika behandling även om det bara var dag fem. Detta tillsammans med en kissemedicin man kan ta i munnen gör att vi nu inte behöver låsa oss vid sjuksängen. Karl behöver inte heller sova där. Så nu är vi alla samlade på Ronald. Så obeskrivligt skönt att inte ha folk inklampande flera gånger på natt!

När vi kom till Ronald käkade vi lunch, det är inte lätt att hitta på mat som i princip är fettfri. Men en kycklinggryta med tomatsås fick vi ihop. När vi sen skulle vila middag hör vi en lite röst… ja e hungrii… jag svarar, du åt ju nyss, sov nu… en liten stund till får vi höra… ” väldi hungrii mamma” . Efter han ha kämpat med maten hemma under lång tid är det som musik i öronen. Johan fick upp och fixa en macka och mjölk som han satte i sig. Vi såg andaktigt på ❤ 

Vi måste fortsätta väga allt han dricker och allt kiss som kommer ut, hoppas verkligen den nya medicinen kan driva på kisseriet lika bra som innan.

Nu hoppas vi verkligen att han inte behöver få mer nålar utan att detta är ett stort steg närmre att få åka hem!

Alla barnhjärtans dag -dag 18

Just nu känns det bara som vi väntar och väntar. Det pratas om att vi skall slippa fullfölja antibiotikakuren eftersom blododlingarna inte visat något, det pratas om att byta furixen, den intravenösa kissemedicinen mot impugan som man kan ta i munnen. Men ingen läkare har kommit och pratat med oss idag och inget har hänt. Kan de sätta ut de intravenösa medicinerna så är vi snart hemma. Eller iallafall tillsammans på Ronald.

Imorgon skall en ny lungröntgen tas för att hålla koll på vätskan som inte riktigt vill försvinna. Men ingen känns speciellt orolig faktiskt.

På eftermiddagen idag kom min syster förbi och skojade med barnen, iklädd full kycklingkostym väckte hon en del uppmärksamhet. Hon hade skallrande tänder, zebra-öron, en kungakrona samt ett gristryne med sig. Barnen skrattade gott, gristrynet var tydligen bara till mig, tyvärr blev det inga bilder på det 😉

Hoppas ni haft en mysig alla hjärtans dag ❤

Tåliga unge -dag 17

Detta inlägg ville inte posta sig igår, provar igen nu…

Jag vet inte om jag skall vara glad eller ledsen över att Karl börjat ”ge upp” när en undersökning skall göras eller ett blodprov skall tas. Efter nästan tre veckors kämpande, tröstande, övertalande och mutande går det plötsligt bättre att göra vissa saker.

Vi började dagen på röntgen. Något som aldrig har gjort ont men som Karl tyckt varit läskigt och konstigt. Idag grät han lite, sen låg han på britsen helt stilla med tårfyllda ögon. Jag berömmer givetvis honom, hur duktig han är och hur modig jag tycker han är. Jag vet inte om han förstår mig. När vi var klara på röntgen var det dags för dagens stick i fingret. Här  visade han verkligen en ny sida. Han satt lugnt i vagnen och värmde fingrarna på värmedynan man får. Varma fingrar blöder bättre. Vanligtvis brukar vi få jaga honom med dynan. Men inte idag. Sen var det dags att sticka. Karl räckte lugnt fram handen och lät sköterskan fylla det två små behållarna. Han valde ett minion-plåster och ett klistermärke och vinkade hejdå. Det är otroligt skönt att slippa kampen, men jag kan ändå inte låta bli att ett barn börjar acceptera dessa vardagliga små ”övergrepp” (hittar inget bättre ord, men ni fattar) det känns som han gett upp på något vis.

Vi gick på fyra timmars permission sen, det är så skönt att gå lämna avdelningen en stund och hemlängtan blir enorm när man ser ljuset i tunneln.

Hejdå CVK -dag 16

Herregud, dagarna bara försvinner! Det är nu 18 dagar sedan vi sov i våra sängar hemma. 18 långa långa dagar. Skulle ljuga om jag sa att jag inte längtade hem. Men vilket ställe Ronald mc Donald hus är! Tänker att jag gör ett separat inlägg och hur vi har det där längre fram, men nästa gång ni ser bössorna vid kassan på donken så skall ni veta att varenda krona gör skillnad!

Idag gav Karls CVK upp helt så den var tvungen att plockas bort. Lika bra det för den började se lite röd och svullen ut. Att en cvk blir infekterad är inte bra eftersom den sitter i en stor ven. Detta innebär en stor risk för blodförgiftning, något vi helst slipper! Eftersom Karl fortfarande får intravenösa mediciner samt antibiotika så var det tvunget att sätta en ny pvk. Karl var även borta på labb för ett stick i fingret. Trots alla nålstick och annat jobbigt.

Blododlingarna har fortfarande inte visat något. Visar de inget efter sex dagar slängs dem. Det var dag fem på dem första idag, om det inte växer något i den andra heller så kanske de avbryter antibiotikan! Hoppas hoppas hoppas!

Idag vägde Karl 15,1 kg på morgonen, på inskrivningen vägde han 16,5 kg. Det syns verkligen på honom att han tappat nästan 1,5 kg! Så mager och hålögd. 

Kolla på före/efter sist bland bilderna 😦

Permission – dag 15

Jag och Karl började dagen med att ta oss ner till röntgen för att ta nya bilder på lungorna. Det var lugnt på avdelningen när vi kom upp igen så kardiologen hade tid att kika på dem direkt. Vätskan i höger lunga hade minskat! Inget drän idag heller, ord kan inte beskriva hur skönt det var att höra detta!

Senare på dagen fick vi även veta att antibiotikan verkar hugga bra för crp:t var nu nere på 75. Detta är ju fortfarande högt, som jämförelse kan ni tänka er att en rejäl förkylning ger crp på ca 20-25. Som frisk har man ett crp på ca 3.

Vi fick även veta att de var nöjda med PK som man mäter efter man ätit waran. Detta innebär att de inte behöver ge honom heparin längre utan waranet skyddar honom gott.

Karl fick kämpa sig igenom en omläggning av Cvk:n i halsen med tårar och panik men sen… sen fick vi äntligen lämna sjukhuset några timmar. Det är en lika skön känsla varje gång att få rulla ut vagnen genom entrén på drottning silvias  barnsjukhus. Det är en milstolpe! Den korta promenaden upp till Ronald mc Donald hus bjöd på krispig snö och härlig sol. Karl satt nerbäddad i en åkpåse med Siris tröja på sig. Vi hade ju inte haft en tanke på att ta med oss ytterkläder upp imorse.

Han var lika glad för det.

Det är en särskild känsla när man får vara hela familjen igen. Något alla kanske borde uppskatta lite mer ibland?

Nu är Karl och Johan tillbaka på avdelning 323 och vi hoppas att vi får mer permission imorgon. Med tanke på antibiotikan så har vi en vecka till innan vi alla kan sova under samma tak. Just nu känns det länge…

Pass på nytt drän -dag 14

Röntgen idag visade att han har vätska men det verkade inte blivit mer. De skall försöka driva ut det med furix (kissemedicin)

Imorgon skall vi göra en ny röntgen med ny fasta för att se hur det ser ut. Hoppas verkligen att det inte blivit värre. 

De nya antibiotikorna verkar iallafall göra susen, infektionsvärdena har börjat dala tillsammans med febern! 

Tyvärr kan dessa typer av antibiotika bara ges intravenöst och skall ges vart åttonde timme. Detta innebär att även om han blir bättre så kan vi inte sova hemma eller på Ronald på minst en vecka till. 

Jag var dock inne på fass och läste att man kan ge det vart 12 timma, det hade ju underlättat avsevärt för oss så sköterskan skall höra efter med läkaren. 

Just nu sover han i mitt knä( med öppna ögon ) vansinnigt mysigt eftersom det typ aldrig händer hemma ❤