Jag har dragit mig för detta inlägg… Bloggens existens har varit en het puck i mitt hjärta. Jag minns det som igår när jag bestämde mig för att sätta Karls resa på pränt. Jag hade läst så många andras bloggar om deras barn med hlhs och jag kände att jag ville göra samma. Jag tänkte att kanske sitter det någon annan skräckslagen blivande förälder där ute som kan känna samhörighet. Bloggen har verkligen haft genomslag och läsarna har varit många. Men i höstas hände två saker som fick mig att tappa lusten helt.
Jag fick av en slump reda på att ett par hade läst vår blogg efter de fått besked om att deras bebis också hade hlhs. De hade sträckläst bloggen och fått känslan av att oron är oumbärlig och att Karl fått lida en del. De valde att avbryta sin graviditet. Självklart förstår jag att de säkert hade många anledningar bakom sitt beslut. Men det känns så sorgligt att mitt val att nästan bara skriva om när Karl är sjuk, hans kämpande eller vår oro har gett någon annan helt fel bild om hur vårt liv egentligen är.
Resan har varit lång, många av inläggen är skrivna under känslomässig press. Det är klart att det är överväldigande att ta in allt vi genomgått under två och ett halvt år på en kväll.
En annan sak som hände under hösten var att det uppdagades flera falska insamlingssidor i USA. Någon sitter och skapar falska Facebook-sidor med stulna bilder på svenska hjärtebarn för att lura till sig pengar. Dessa sidor är spärrade från svenska besökare vilket gör att de är svåra att hitta. Det gör mig så jäkla förbannad!
Så så har det varit…. Inget som gynnar skrivlusten direkt.
Men nu börjar det dra ihop sig, året då Karl skall fylla tre är här. Året då han skall göra den sista operationen är här. Jag vet att ni är många som vill följa detta och vi vill också dela med oss.
1 mars skall vi på läkarbesök, då skall året planläggas i grova drag och Karl skall sättas upp på kö för ännu en hjärtkaterisering till att börja med. Olusten börjar krypa på, man vill bara stanna tiden, allt är ju så bra nu… Det är nästan värre nu, eftersom vi vet vad som väntar. Jag vill bara krama honom och aldrig släppa. Hela min kropp låser sig när jag tänker på att behöva sitta och se på när han sövs, behöva tvätta hans lilla kropp med descutan, behöva se honom ha ont… Låt det här året gå fort så vi kan lägga det bakom oss…
Emma, Johan och Pussen 