Lyckan över att få bli utskriven är total! Hejdå Ronald, hejdå avd 323.
Sen i maj 2013, fem månader innan vår älskade Karl föddes har vi väntat och våndats. Fyra hjärtkateteriseringar och tre öppna hjärtoperationer senare är vi i mål.
Han kommer aldrig bli frisk, men just nu är vi färdiga!
Eller, helt färdiga är vi inte, vi har läkarbesök och blodprover kvar i flera veckor framöver, men han är utskriven! UTSKRIVEN!
Igår efter röntgen kom Karl och Johan hem en sväng igen. Det är så skönt att få vara samlade allihopa. Vätskan i lungsäcken har minskat, men vi vet inte hur mycket eller var det innebär. Läkaren var tvungen att ronda Karl uppe på BIVA och det hade varit fullt upp där uppe så Johan fick inte pratat med henne. Det gör inte så mycket egentligen. Allt som är mindre än förra gången är bra! Nu hoppas vi på ny röntgen på fredag och kanske helgpermission utan stick i fingret, kontroller och undersökningar. Det hade varit behövligt.
Igår nådde Johan ett otroligt genombrott när det gäller att få Karl till att ta medicin. Från att vi fått hålla fast huvudet och med våld tvinga i honom sprutorna var det som han bara bestämde sig för att samarbeta. Helt plötsligt sitter han spänd som en fiolsträng och gapar snällt. Skyndar sen att svälja ner allt med bubbelvatten. Älskade unge, så duktig!
När han tar stick i fingret vill han inte ens sitta i knät. När blev han så stor?
Vad märkligt vi har det nu, vi lever i limbo. Inte utskriven, inte inlagd. Inte ”sjuk” inte ”frisk”
Imorse åkte Karl och Johan tillbaka till Drottning Silvia och Ronald mc Donald hus. Jag och Siri vinkade i fönstret. Vi får snora och hosta här hemma. Det är jobbigare än väntat att splittra vår lilla familj. Helt obefogat, jag vet.
Karl hade seglat igenom kontroller och blodprover. Han är så cool nu va, sitter och skojar när de sticker honom i fingret. Väljer roliga plåster och vinkar glatt hejdå. Samma med blodtrycksmanchetten som för två veckor sedan framkallade ren ångest.
Det är skönt att se att vår trygga varma unge kommer tillbaka mer och mer för varje dag.
Imorgon är det röntgen, hoppas verkligen vi kommit framåt med den förbannande vätskan i lungsäcken.
Vätskan i lungsäcken är oförändrad, hostan är riktigt ful och vi är lite trötta på allt allihopa just nu.
Eftersom Karl har RS så är det inte aktuellt att söva honom för några ingrepp utan läkarna vill avvakta in i det längsta med nytt drän. Vilket är jätteskönt såklart. Karl är en kämpe med alla mediciner han måste äta. Vi har iallafall kommit på att han kan svälja waran-tabletten hel tillsammans med yougurt. Detta innebär iallafall en mindre spruta att tvinga i honom.
Det har gått så långt att han hostar och kväljer så fort han ser medicinen. Vi får allt som oftast hålla fast honom och tvinga upp munnen för att få in medicinen, sen får han dricka något gott när allt är över. Det känns brutalt, men vi har insett att detta sätt skapar mindre ångest än att försöka medla och förhandla med honom i timmar.
Eftersom Karl inte behövde komma tillbaka till sjukhuset på nästan ett dygn bestämde vi oss att åka hem allihopa. Jag hade nästan torgskräck. I nästan fyra veckor har jag inte sett något annat än Ronald och avdelning 323. Men det var skönt att få komma hem, det syntes att barnen njöt!
Nu har Johan åkt tillbaka med Karl. Eftersom jag är mest förkyld av oss två är jag hemma med Siri. Imorgon är det ny röntgen….
Alltså… jag blir så trött!
Det har florerat en elak förkylning här på Ronald bland barnen, men även oss vuxna.
Idag när jag ringde för att få veta Karls warandos så säger sköterskan lite i förbi farten att – jo, ja just det Karls AV-block (tops i näsan för att kolla virus) kom tillbaka idag, han har RS.
Men vad F-N rent ut sagt! Att de inte ringer när ett sånt prov kommer tillbaka direkt är ju helt sjukt. Vi bor i ett hus med 29 andra familjer, det bor massor av bebisar, infektionskänsliga och syskon till bebisar som är inlagda här. Jag blev helt ställd, frågade vad vi gör nu. Sköterskan svarade, försök hålla barnen borta från bebisarna. Vi la på och sen sjönk det in. Vad sa hon? Hålla borta från bebisar. RS är ju jättesmittsamt om vi smittar en förälder eller ett syskon kan det ju resultera att de inte kan besöka sin bebis på sjukhuset eller att operationer måste ställas in…Suck!
Vi samlade ihop oss och har låst in oss på vårt rum. Imorgon är det tidig röntgen och rond. Efter det får vi bestämma hur vi skall göra. En av oss får ju åka hem med Siri iallafall, förhoppningsvis kan vi få permission att åka hem allihop.
Det känns som vi är smittade med pesten och att vi borde märka vår dörr.
Usch 😦
Idag har vi verkligen inte gjort något annat än att bli förvarade. Ett stick i fingret, vilket han nu gör utan problem och lite kontroller på avdelningen är allt vi gjort. Det blir ingen ny röntgen imorgon utan de väntar tills på måndag. Vi tycker att han kissar bättre idag, men är det beror troligen på att febern gått ner idag. Hostan hos barnen och nu mig är förfärlig. Karl stönar av smärta när han hostar, stackars liten, så tapper!
Vi försöker hålla oss borta från de andra familjerna, det känns som vi är smittade av pesten. Barnen klättrar på väggarna och vi aktiverar så gott vi kan. Morgondagen ser ut att innehålla samma saker.
Det är märkligt att bo här, alla familjer med dessa sjuka barn, olika öden, olika förutsättningar. Ändå finns det mycket skratt och gemenskap.
Karls ordförråd har exploderat och han pratar i ett, så härligt att hörs hans lilla röst sjunga och filosofera. Älskade unge.
Då har det gått tre veckor sen operation, återhämtningen just nu är långsam. Idag efter röntgen fick vi reda på att det har blivit mer vätska i lungan. Skit också!
Läkaren höjde dosen på vätskedrivande medicinerna. Tyvärr har vi inte märkt att han kissar mer för det idag. Vi hoppas på bättre tur imorgon. Går det åt detta hållet i denna takten så blir det drän-diskussion på måndag. Bara att tänka tanken att vi skulle bli inlagda med slangar, burkar och mediciner igen är lätt ångestframkallande. Då pratar vi inte ett bakslag, då pratar vi 10 steg tillbaka.
Mitt i allt så har barnen även dragit på sig en förkylning som satt sig i luftrören. En sån där torr ”ge-mig-cochiliana” hosta dras de med. Varje gång Karl hostar lider jag med honom. Det måste vara fruktansvärt att hosta när inte bröstbenet hunnit läka ihop.
Idag startade dagen kass, vi stressade upp till sjukhuset för ultraljud och provtagning. Stressen påverkade Karl direkt och han var vrång och tvär på allt. När de skulle ta stygnen efter dränen ballade han ur helt och låste sig. Vi fick trycka ner honom i sängen för att sköterskan skulle kunna skära av trådknutarna. Det var en enorm kamp, mer än en gång var jag orolig över att få kniven i låret. Det hade varit snyggt…
När allt var klart frågade de försiktigt om det var okej att vi flyttade ut ur vårt rum. Det var många som väntade på att komma ut på eget rum nämligen. Ni som minns hur vi väntade och väntade och väntade på att få lämna övervakningssalen för att få komma ut på eget rum fattar att svaret självklart var ja!
Så med en vagn full av presenter och en påse med det kommande dygnets mediciner promenerade jag och Karl ut från 323. Ett stort steg närmare att få komma hem.
Medicinerna är tuffa för Karl, fyra gånger om dagen är det medicindags och jag räknar bort alvedon. All medicin skall tas i munnen och allt skall ner utan undantag. Vi har provat många metoder, men just nu ger vi honom lite utrymme till att få ta dem själv. Gör han inte det är det bara att hålla i huvudet och spruta ner det så långt ner i munnen det går. Det låter förfärligt, men en timmes övertalning gav mer ångest än att han får allt på fem minuter. När han är klar får han en godis som belöning.
Imorgon är det nytt stick i fingret samt ännu en röntgen på vätskan i lungorna. Som jag fattat det får vi åka hem när vätskan är borta.
Håll tummarna!
Inatt när Karl skulle få kissemedicin och antibiotika i sin pvk blev han jätteledsen, den ena antibiotikan svider tydligen illa när man ger den. Den måste också tyvärr ges långsamt. Han grät och skrek till sköterskan – akta Karl, akta Karl, Karl färdig, akta Karl medan stora tårar rullade ner för kinderna. Det tog en stund för honom att varva ner och när han väl somnade drömde han mardrömmar i säkert två timmar. Lilla hjärtat.
På morgonen när det var dags för en ny omgång mediciner i nålen fick de ge upp. Den var inte helt trasig för medicinerna gick ju in, men den hade börjat läcka. Eftersom crp nu sjunkit ytterligare och varken blododlingarna eller cvk visat tecken på infektion beslutades det att de inte skulle sättas en ny nål utan vi skulle chansa på att det skulle gå att avbryta antibiotika behandling även om det bara var dag fem. Detta tillsammans med en kissemedicin man kan ta i munnen gör att vi nu inte behöver låsa oss vid sjuksängen. Karl behöver inte heller sova där. Så nu är vi alla samlade på Ronald. Så obeskrivligt skönt att inte ha folk inklampande flera gånger på natt!
När vi kom till Ronald käkade vi lunch, det är inte lätt att hitta på mat som i princip är fettfri. Men en kycklinggryta med tomatsås fick vi ihop. När vi sen skulle vila middag hör vi en lite röst… ja e hungrii… jag svarar, du åt ju nyss, sov nu… en liten stund till får vi höra… ” väldi hungrii mamma” . Efter han ha kämpat med maten hemma under lång tid är det som musik i öronen. Johan fick upp och fixa en macka och mjölk som han satte i sig. Vi såg andaktigt på ❤
Vi måste fortsätta väga allt han dricker och allt kiss som kommer ut, hoppas verkligen den nya medicinen kan driva på kisseriet lika bra som innan.
Nu hoppas vi verkligen att han inte behöver få mer nålar utan att detta är ett stort steg närmre att få åka hem!
Just nu känns det bara som vi väntar och väntar. Det pratas om att vi skall slippa fullfölja antibiotikakuren eftersom blododlingarna inte visat något, det pratas om att byta furixen, den intravenösa kissemedicinen mot impugan som man kan ta i munnen. Men ingen läkare har kommit och pratat med oss idag och inget har hänt. Kan de sätta ut de intravenösa medicinerna så är vi snart hemma. Eller iallafall tillsammans på Ronald.
Imorgon skall en ny lungröntgen tas för att hålla koll på vätskan som inte riktigt vill försvinna. Men ingen känns speciellt orolig faktiskt.
På eftermiddagen idag kom min syster förbi och skojade med barnen, iklädd full kycklingkostym väckte hon en del uppmärksamhet. Hon hade skallrande tänder, zebra-öron, en kungakrona samt ett gristryne med sig. Barnen skrattade gott, gristrynet var tydligen bara till mig, tyvärr blev det inga bilder på det 😉
Hoppas ni haft en mysig alla hjärtans dag ❤
Emma, Johan och Pussen 