Organdonation

HLHS är ett hjärtfel som forskarna inte har direkt någon långsiktig forskning om, man vet helt enkelt inte hur länge dessa enkammarhjärtan kommer att orka. Som det ser ut nu så är den enda lösningen en hjärttransplantation i framtiden. Detta innebär att vår sons liv kommer att vila i någon annans goda gärnings händer.

Jag har därför idag varit inne och anmält oss till registret för organdonation, det är ju något som man tänker att man borde göra med aldrig gör. Vill du också anmäla dig så har jag lagt upp en länk här till vänster. JUST DO IT 🙂

Pysselnojja :)

Livet är upp och ner, mina känslor detsamma… Var på föräldrargrupp idag, orkar inte riktigt grotta ner mig i det nu så här kommer en bild på en barnvagnsmobil jag knåpat ihop, själv tycker jag den blev riktigt söt 🙂

En av fem dör….

Idag har vi varit på ett sista besök hos dr. Mats Melander. Inga nya orosmoment har tillkommit, hjärtklaffen håller tätt, flödet mellan förmaken är bra och höger hjärtkammare pumpar fint. So far so good.

Under besöket pratade vi mest om vad som kommer hända och vad vi skall ställa in oss på. Överlevnadschansen för denna första operation ligger på ca 80%. En fruktansvärd siffra på många sätt…. Ett av fem barn dör… Tanken att vi inte skall få behålla honom har växt sig starkare vecka för vecka. Jag tvivlar på alla beslutit vi tagit, på besluten att färdigställa barnrummet, beställa barnvagn och ibland till och med beslutet att behålla honom. Jag vet att detta är naturliga tankar och jag vet också att alla ovanstående beslut är 100% rätt och jag hade inte velat haft något annorlunda. Det är väl som Mats säger att när han väl är född så kommer det inte finnas tid att tänka på statistik och dödssiffror utan då kommer våra dagar vara fulla av allt annat.

Statistik är ju lite förrädisk på många sätt för man vänder ju den till det man vill ha det till. Som mamma sa…. Tänk om det fanns en lott där det var 80% chans att vinna en miljon… Hur många hade du köpt?

Utmattad och ynklig

Oj oj oj vilken dag!

Klockan åtta imorse var det dags för vår första föräldrakurs, vi är sex par som kommer träffas totalt tre gånger. Känns som vi blir en bra grupp med många trevliga människor. Att sitta och prata om förlossning gör det hela så otroligt verkligt, känns som jag legat lyckligt ovetande under en sten det sista. Idag var det ju mycket prat vilket är trevligt men jag hoppas de andra tillfällena kommer vara lite mer matnyttiga i form av tips och råd.

Efter föräldrautbildningen och alla intryck från den bar det direkt iväg till östra där vi träffade vår läkare Ulla-Britt, vi diskuterade nedtrappning av fragmin och trombyl så nu är det bestämt att om nio dagar så skall jag bara ta 5000 enheter fragmin om dagen. Detta innebär EN spruta om dagen istället för två, underbart! 🙂

När vi gått igenom detta så var det dags att kika på special förlossningen, detta för att jag känt mig så orolig över vart vi skall ta vägen när det väl är dags. Besöket var otroligt känslosamt och när vi lämnade förlossningsrummet för att titta på de rum där barnläkarna tar and om barnen blev det riktigt jobbigt och det gick inte att hålla tillbaka tårarna. Framför oss stod små små sjukhussängar med otroligt mycket slangar, sladdar, skärmar och utrustning runt omkring. Tanken av att vår lille son skall ligga där med läkare omkring sig medan Johan tittar på och jag är kvar i förlossningsrummet är så grym….

När jag väl fick samlat ihop mig var det bara att åka direkt hem och lägga sig, tanken var att jag skulle åkt till kontoret men jag var helt psykiskt utmattad. Sov mellan klockan ett och fyra och vaknade helt groggy.

Curry (namnam?)

Gravidhjärnan är ett faktum, åkte upp till östra idag för att lämna blodprover på labb. Väl där parkerar jag, lägger på pengar och går in. Först då inser jag att remissen ligger kvar hemma (tillsammans med dagens lunch) suck! Då blodproverna jag lämnar är beroende av tid så var det bara att ge upp och åka till jobbet istället.

Arbetade en halv dag, sen var jag slut i kroppen och åkte hem till soffan. Vek är vad jag blivit 🙂

Gjorde kyckling-curry till middag och Pussen har varit helt galen i magen sedan dess. Min lugna baby har fått tokfnatt 😀 kan det verkligen vara så art han känner att jag ätit något ovant eller är det bara ett ovanligt tillfälle? Får googla det 🙂

Fick mms av mamma, hon har virkat klart vår filt! Visst blev den grymt fin???

Brunch

Idag har det varit riktigt toppenväder, tyvärr har väl varken jag eller Johan orkat njuta av det. Vi var på brunch på incontro där vi träffade det par som vi var och fikade med för ett tag sedan. Det är riktigt skönt att prata med ett par i samma sits, några som kan förstå den oro man genomgår.

När vi kom hem var jag helt slut, Johan har fixat och städat och gardinerna som jag och mamma ( mest mamma) sytt kom upp. Barnkammaren har blivit så himla mysig! Tanken att lilleman kanske inte kommer komma hem till den är då fruktansvärd! Försöker att inte tänka på det men i bakhuvudet hänger det över mig som ett regnmoln.

Molvärk

Inatt hade jag riktigt ont i magen, blev ju galet stressad av att vara själv hemma då Johan är i Norge ett par dagar. Tog Alvedon och en lång dusch vilket hjälpte, är dock helt slut i kroppen idag. Ligger hemma på soffan nu och försöker låta bli att somna. Vill ju helst inte vända dygnet helt. Skall vila lite nu sen kanske jag tar tag i symaskinen och fixar lillemans gardiner. Fick en så otroligt söt nalle av Johan när jag fyllde år så han skall få en plats också 🙂

35 dagar kvar….