Utskrivna! -dag 28

Lyckan över att få bli utskriven är total! Hejdå Ronald, hejdå avd 323.

Sen i maj 2013, fem månader innan vår älskade Karl föddes har vi väntat och våndats. Fyra hjärtkateteriseringar och tre öppna hjärtoperationer senare är vi i mål.

Han kommer aldrig bli frisk, men just nu är vi färdiga!

Eller, helt färdiga är vi inte, vi har läkarbesök och blodprover kvar i flera veckor framöver, men han är utskriven! UTSKRIVEN!

Annonser

Medicinproffs -dag 26 

Igår efter röntgen kom Karl och Johan hem en sväng igen. Det är så skönt att få vara samlade allihopa. Vätskan i lungsäcken har minskat, men vi vet inte hur mycket eller var det innebär. Läkaren var tvungen att ronda Karl uppe på BIVA och det hade varit fullt upp där uppe så Johan fick inte pratat med henne. Det gör inte så mycket egentligen. Allt som är mindre än förra gången är bra! Nu hoppas vi på ny röntgen på fredag och kanske helgpermission utan stick i fingret, kontroller och undersökningar. Det hade varit behövligt.

Igår nådde Johan ett otroligt genombrott när det gäller att få Karl till att ta medicin. Från att vi fått hålla fast huvudet och med våld tvinga i honom sprutorna var det som han bara bestämde sig för att samarbeta. Helt plötsligt sitter han spänd som en fiolsträng och gapar snällt. Skyndar sen att svälja ner allt med bubbelvatten. Älskade unge, så duktig! 

När han tar stick i fingret vill han inte ens  sitta i knät. När blev han så stor?

På tu man hand – dag 25

Vad märkligt vi har det nu, vi lever i limbo. Inte utskriven, inte inlagd. Inte ”sjuk” inte ”frisk”

Imorse åkte Karl och Johan tillbaka till Drottning Silvia och Ronald mc Donald hus. Jag och Siri vinkade i fönstret. Vi får snora och hosta här hemma. Det är jobbigare än väntat att splittra vår lilla familj. Helt obefogat, jag vet.

Karl hade seglat igenom kontroller och blodprover. Han är så cool nu va, sitter och skojar när de sticker honom i fingret. Väljer roliga plåster och vinkar glatt hejdå. Samma med blodtrycksmanchetten som för två veckor sedan framkallade ren ångest.

Det är skönt att se att vår trygga varma unge kommer tillbaka mer och mer för varje dag. 

Imorgon är det röntgen, hoppas verkligen vi kommit framåt med den förbannande vätskan i lungsäcken. 

Nu drar vi! (Typ)-dag 24

Vätskan i lungsäcken är oförändrad, hostan är riktigt ful och vi är lite trötta på allt allihopa just nu.

Eftersom Karl har RS så är det inte aktuellt att söva honom för några ingrepp utan läkarna vill avvakta in i det längsta med nytt drän. Vilket är jätteskönt såklart. Karl är en kämpe med alla mediciner han måste äta. Vi har iallafall kommit på att han kan svälja waran-tabletten hel tillsammans med yougurt. Detta innebär iallafall en mindre spruta att tvinga i honom. 

Det har gått så långt att han hostar och kväljer så fort han ser medicinen. Vi får allt som oftast hålla fast honom och tvinga upp munnen för att få in medicinen, sen får han dricka något gott när allt är över. Det känns brutalt, men vi har insett att detta sätt skapar mindre ångest än att försöka medla och förhandla med honom i timmar. 

Eftersom Karl inte behövde komma tillbaka till sjukhuset på nästan ett dygn bestämde vi oss att åka hem allihopa. Jag hade nästan torgskräck. I nästan fyra veckor har jag inte sett något annat än Ronald och avdelning 323. Men det var skönt att få komma hem, det syntes att barnen njöt!

Nu har Johan åkt tillbaka med Karl. Eftersom jag är mest förkyld av oss två är jag hemma med Siri. Imorgon är det ny röntgen….

Rs-virus – dag 23

Alltså… jag blir så trött!

Det har florerat en elak förkylning här på Ronald bland barnen, men även oss vuxna.

Idag när jag ringde för att få veta Karls warandos så säger sköterskan lite i förbi farten att – jo, ja just det Karls AV-block (tops i näsan för att kolla virus) kom tillbaka idag, han har RS. 

Men vad F-N rent ut sagt! Att de inte ringer när ett sånt prov kommer tillbaka direkt är ju helt sjukt. Vi bor i ett hus med 29 andra familjer, det bor massor av bebisar, infektionskänsliga och syskon till bebisar som är inlagda här. Jag blev helt ställd, frågade vad vi gör nu. Sköterskan svarade, försök hålla barnen borta från bebisarna. Vi la på och sen sjönk det in. Vad sa hon? Hålla borta från bebisar. RS är ju jättesmittsamt om vi smittar en förälder eller ett syskon kan det ju resultera att de inte kan besöka sin bebis på sjukhuset eller att operationer måste ställas in…Suck!

Vi samlade ihop oss och har låst in oss på vårt rum. Imorgon är det tidig röntgen och rond. Efter det får vi bestämma hur vi skall göra. En av oss får ju åka hem med Siri iallafall, förhoppningsvis kan vi få permission att åka hem allihop.

Det känns som vi är smittade med pesten och att vi borde märka vår dörr.

Usch 😦

Förvaring-dag 22

Idag har vi verkligen inte gjort något annat än att bli förvarade. Ett stick i fingret, vilket han nu gör utan problem och lite kontroller på avdelningen är allt vi gjort. Det blir ingen ny röntgen imorgon utan de väntar tills på måndag. Vi tycker att han kissar bättre idag, men  är det beror troligen på att febern gått ner idag. Hostan hos barnen och nu mig är förfärlig. Karl stönar av smärta när han hostar, stackars liten, så tapper!

Vi försöker hålla oss borta från de andra familjerna, det känns som vi är smittade av pesten. Barnen klättrar på väggarna och vi aktiverar så gott vi kan. Morgondagen ser ut att innehålla samma saker. 

Det är märkligt att bo här, alla familjer med dessa sjuka barn, olika öden, olika förutsättningar. Ändå finns det mycket skratt och gemenskap. 

Karls ordförråd har exploderat och han pratar i ett, så härligt att hörs hans lilla röst sjunga och filosofera. Älskade unge.

Fel håll – dag 21

Då har det gått tre veckor sen operation, återhämtningen just nu är långsam. Idag efter röntgen fick vi reda på att det har blivit mer vätska i lungan. Skit också!

Läkaren höjde dosen på vätskedrivande medicinerna. Tyvärr har vi inte märkt att han kissar mer för det idag. Vi hoppas på bättre tur imorgon. Går det åt detta hållet i denna takten så blir det drän-diskussion på måndag. Bara att tänka tanken att vi skulle bli inlagda med slangar, burkar och mediciner igen är lätt ångestframkallande. Då pratar vi inte ett bakslag, då pratar vi 10 steg tillbaka.

Mitt i allt så har barnen även dragit på sig en förkylning som satt sig i luftrören. En sån där torr ”ge-mig-cochiliana” hosta dras de med. Varje gång Karl hostar lider jag med honom. Det måste vara fruktansvärt att hosta när inte bröstbenet hunnit läka ihop.